بیماران خاص؛ قربانیان اول تحریم و کرونا

به گزارش جعبه مهر، 18 اردیبهشت در تقویم بهداشت و درمان کشور به عنوان روز بیماری های خاص و صعب العلاج نام گذاری شده است. بیماری های سخت درمان شامل بیماری های نادری می گردد که از هر 10 هزار نفر جمعیت یک فرد به آن مبتلاست؛ بیشتر این بیماری ها درمان قطعی ندارد و عوارض بیماری تا سرانجام عمر همراه بیمار است ضمن آنکه تشخیص و درمان آن ها نیز پرهزینه است و اگر خانواده های این بیماران موردحمایت مالی دولت و یا بنیادهای مردمی قرار نگیرند با مسائل مالی متعددی روبرو خواهند شد.

طیف بیماری های سخت درمان در سطح جهان بسیار گسترده است،اما در ایران اصطلاح اختصاصی تری برای شماری از این بیماری ها با عنوان بیماری های خاص لحاظ شده است که در دهه گذشته سه بیماری (تالاسمی، هموفیلی و بیماری های کلیوی) را شامل می شد و در دو سال اخیر به تصویب مجلس چهار بیماری دیگر(ام اس، ای بی، اوتیسم و بیماری های متابولیکی) به آن ها افزوده شده که درمجموع شمار بیماری های خاص به هفت بیماری رسیده است.

بنیاد امور بیماری های خاص ظرف 24 سال گذشته، متولی رسیدگی به بیماران خاص بوده است. کوشش بنیاد امور بیماری های خاص بر این بوده تا تمام مراحل درمانِ این بیماران، اولا در داخل و ثانیاً به شکلِ کاملاً رایگان انجام گردد.

بیماران خاص به روایت آمار و ارقام

ارائه آمار دقیق از افراد مبتلابه هفت بیماری خاص بالاکمی سخت است. به این دلیل که همه این بیماران تحت پوشش بیمه قرار ندارند و از طرفی ممکن است که فرد سال ها به یکی از هفت گروه بیماری های خاص که بعضاً بعضی دوره نهفته دارند، مبتلا باشد اما از بیماری خود آگاه نباشند. اما بر اساس آمارهای ارائه شده در بانک اطلاعات بنیاد امور بیماران خاص و انجمن های حمایت از این بیماران، تعداد مبتلاها در 7 گروه بیماری خاص شناخته شده در کشور به توضیح زیر است:

ام اس: 72 هزار نفر

هموفیلی:11 هزار و 833 نفر ؛ بالاترین آمار بیماران هموفیلی کشور مربوط به تهران و بعد خراسان رضوی است اما اساساً پراکندگی جغرافیایی بیماران هموفیلی مثل بیماران تالاسمی تعریف خاصی ندارد و به طور میانگین از هر 10 هزار نفر جمعیت مذکر کشور یک نفر به هموفیلی نوع A مبتلاست.

تالاسمی: 18 هزار و 500 نفر

ای بی: 1000 تا 1200 نفر؛ احتمال شیوع این بیماری هم آن طور که در بعضی از منابع پزشکی آمده است یک در 50 هزار است.

بیماری های کلیوی: 11 درصد جمعیت بالای 25 سال در کشور به دیابت مبتلا هستند که در این میان تعداد افراد مبتلابه دیابت نوع دو بسیار قابل توجه تر از مبتلایان به دیابت نوع یک است. از این آمار، 10 درصد را مردان و 11.5 درصد را زنان تشکیل می دهند. در روستاها نیز هشت درصد جمعیت بالای 25 سال دیابت دارند که این عدد حاکی از رشد 12 درصدی ابتلا به دیابت در روستاها در سالیان اخیر است. در این میان سهم پایتخت نشینان از آمار ابتلا به دیابت، 12.8 درصد جمعیت بالای 25 سال است.

اوتیسم: 8000 نفر؛ در سال های 91 تا 93 برنامه آزمایشی غربالگری اوتیسم در پنج استان شامل خوزستان، قم، کرمان، همدان و خراسان رضوی انجام شد و آمار به دست آمده به طور دقیق با آمار جهانی یعنی یک درصد جمعیت، برابری کرد.

بیماران خاص، قربانی اول تحریم ها

آبان ماه سال گذشته، انتشار خبر فوت 15 کودک مبتلا به ای بی (بیماران پروانه ای) در رسانه ها به دلیل عدم تامین به موقع پانسمان مورد احتیاج این بیماران، موجی از واکنش ها را به همراه داشت.درحالی که بارها مقامات آمریکایی در اظهارنظرهایشان اعلام نموده اند که دارو و تجهیزات پزشکی برای بیماران ایرانی تحریم نیست، اما محدودیت در نقل وانتقال بین بانکی باعث شده تا فرایند تأمین دارو در کشور به سرعت قبل نباشد و در این میان بیماران خاص با توجه به اهمیت مصرف داروی به موقع، قربانی اول تحریم ها هستند.

16 اردیبهشت، انجمن تالاسمی ایران در بیانیه ای از شرایط بیماران ابراز نگرانی و بیان کرد: تداوم مرگ و میر بیماران تالاسمی کشور در آستانه روز جهانی تالاسمی باعث اعلان شرایط قرمز به رنگ خون سرخ بیماران، جدی تر از همواره شده است. تشدید و تداوم تحریم های هولناک، وحشیانه و ظالمانه ایالات متحده آمریکا علیه بیماران بی پناه باعث تداوم و تشدید مرگ و میر بیماران تالاسمی کشور در دو سال گذشته شده است، به نحوی که این آمار از مرز 200 نفر عبور نموده و سبب نگرانی جدی بیماران و خانواده های آنان از آینده شده است.

طبق آمار، بیش از 97 درصد داروهای مورد احتیاج مصرفی در داخل فراوری می گردد و مابقی، یعنی 3 درصد سهم واردات است. اما از همین مقدار بخشی از مواد اولیه داورها، بعضی از داورهای سرطانی، داورهای بیماران خاص و تجهیزات پزشکی از خارج کشور وارد می گردد که به دلیل تحریم های آمریکا، هم اکنون این فرایند با محدودیت هایی روبرو شده است. برای نمونه، به گفته برات باقری، مسئول امور استان های انجمن بیماران کلیوی کشور، 95 درصد دستگاه های دیالیزی کشور وارداتی هستند؛ محصولاتی که عمدتاً از کشور آلمان وارد ایران می شوند و اکنون اعمال تحریم ها باعث شده تا خدشه ای درفرایند واردات این محصولات ایجاد گردد.

کاهش 25 درصدی بودجه بیماران خاص در سال 99

نگرانی از افزایش هزینه های مرتبط با تامین و دسترسی داروهای خاص در کشور باعث شد تا اسفند ماه سال گذشته بر ضرورت ایجاد ردیفی در بودجه 99 برای تامین هزینه های دارو و درمان بیماران خاص، از سوی اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس و هم روسای انجمن های مرتبط با این بیماری ها پیشنهاد گردد. اما کاهش سهم بیماران خاص در بودجه، موضوعی است که طی یکی دو سال گذشته به رغم تاکید بر آسیب پذیری بیماران خاص، رخ داده است و به عنوان یک زنگ خطر یاد می گردد.

در سال 1396 میزان بودجه بیماران خاص 234 میلیارد تومان بود، اما در سال 1397 این اعتبار به 216 میلیارد تومان رسید و در لایحه بودجه دولت برای سال 98 نیز، این ردیف به 150 میلیارد تومان کاهش پیدا کرد.

کاهش 25 درصدی بودجه بیماران خاص در سال 99 در حالی که در بودجه سال گذشته به رغم افزودن چهار بیماری به حوزه بیماران خاص این بودجه افزایشی نیافته بود، به گفته سخنگوی کانون هموفیلی ایران،یک ظلم عظیم در حق بیمارانی است که زندگی عادی آنها در گرو دسترسی به دارو و درمان مستمر است.

کرونا، بلای جان بیماران خاص

اما بیماران خاص این روزها، درگیر مساله ای جدی تر به نام کرونا هستند. چراکه بیماران خاص دچار ضعف ایمنی بوده و اثرپذیری بیشتری در برابر کرونا دارند. تهیه دارو و انجام فرایند درمان احتیاج به حضور فیزیکی این بیماران در مراکز بهداشتی دارد که به همان نسبت ریسک ابتلا را به ویروس کرونا را چند برابر می نماید.

در این شرایط همانطور که منوچهر وثایق، مدیر عامل مجمع خیران حمایت از بیماران صعب العلاج تهران تاکید می نماید، بیماران خاص بیش از هر زمان دیگری احتیاجمند حمایت خیرین به خصوص در شرایط فعلی هستند. او می گوید: کرونا روی شرایط اقتصادی خانواده این بیماران تأثیرگذاشته و اکنون بیش از هر زمان دیگر احتیاجمند حمایت اقتصادی خیران هستند، زیرا این شرایط بیش از هر زمان دیگر شرایط روحی و معیشتی این بیماران را تحت تأثیر قرار داده و در واقع ما نگران پس از کرونا هستیم که باید تمهیدات اساسی برای آن اندیشیده گردد.